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Recomendaciones de autocuidado en las actividades de la vida diaria

Una vez diagnosticada la enfermedad, se ha de mantener una atención con­tinuada al paciente y su familia por parte de todo el equipo de salud. Desde ese momento es necesario que desde todos los niveles asistenciales se les transmita que no van a estar solos desde el momento del diagnóstico hasta el final de la enfermedad, lo que les permitirá afrontar mejor los difíciles cambios que se van a producir en su vida.

La intervención vendrá determinada por la situación clínica de la per­sona afectada, que puede obligar al ingreso hospitalario para tratamiento y cuidados más especializados, pero que en la mayoría de los casos se llevará a cabo en el propio domicilio. La base de la intervención enfermera y del resto del equipo multidisciplinar deberá ir dirigida al apoyo educativo y emocional al paciente y a la familia y de una manera especial, a su cuidador principal. Con su intervención deberá potenciar el desarrollo de conoci­mientos, habilidades y motivación para que el paciente incorpore nuevas formas de autocuidado y mantenga su independencia el mayor tiempo posible.

Proceso de enfermería

El objetivo de la atención de enfermería es identificar qué tipo de ayuda requiere el paciente y su familia para planificar las intervenciones educa­tivas que contribuyan a su adaptación a la nueva situación de salud. Para ello habrá que valorar los distintos requisitos de autocuidado de la persona, identificar los diagnósticos de enfermería (DE) más frecuentes y seleccio­nar las recomendaciones de autocuidado que deben seguir el paciente y su familia para mejorar su calidad de vida.

Mantenimiento de un aporte suficiente de aire

La complicación más grave en el paciente de ELA es el deterioro gradual de los músculos que intervienen en la respiración. A medida que estos músculos se debilitan, el acto automático de respirar se hace consciente y requiere más energía. Si bien los signos de disfunción respiratoria no son frecuentes en los estadios iniciales de la enfermedad, pueden presentarse en cualquier momento de la evolución, por lo que deben tratarse precozmente para prevenir las posibles complicaciones respiratorias. La enfermera tiene que estar atenta a los síntomas y signos que indican un deterioro de la función respiratoria, principalmente de la disnea, de la ortopnea, de la som­nolencia, de la disminución del nivel de alerta, de los edemas maleolares, de la taquipnea y de la participación de los músculos accesorios y, con igual importancia, de las dificultades para expulsar las secreciones respiratorias. La información insuficiente o inadecuada sobre los problemas respiratorios y las posibles formas de afrontarlos puede hacer que muchos de los enfer­mos miren hacia el futuro a través de un sentimiento de profundo miedo.

A partir de un momento de la evolución de la enfermedad puede ser necesaria la ventilación mecánica y las ayudas para la tos, que pueden lle­varse a cabo en el domicilio bajo la dirección de una Unidad especializada y mediante el adecuado entrenamiento del paciente y sus cuidadores. En algunos momentos, un proceso agudo pulmonar puede precipitar un epi­sodio de alteración respiratoria potencialmente reversible, que debe ser manejado en una Unidad hospitalaria capacitada.

Mantenimiento del aporte suficiente de agua y alimento

La debilidad y falta de coordinación de la musculatura que interviene en la deglución va hacer que el paciente de ELA tenga dificultad para masticar y tragar los alimentos. La disfagia -que incluye la regurgitación nasal de los líquidos, con el consiguiente riesgo de broncoaspiración- y la salivación excesiva van a repercutir negativamente en una correcta alimentación y un adecuado estado nutricional. Son frecuentes la pérdida de peso y la malnutrición que contribuirán a empeorar la fatiga, como consecuencia de la atrofia muscular y del deterioro de la función res­piratoria.

Para garantizar la continuidad de los cuidados, se deben valorar las necesidades de ayuda del paciente en lo referente a la nutrición. Inicial­mente le asesorará sobre el contenido de una dieta saludable, teniendo en cuenta las preferencias del paciente, y le indicará distintas formas de prepa­ración culinaria que pueden favorecer la ingestión de los alimentos cuando se presentan problemas de disfagia y sialorrea. Asimismo, le recomendará medidas de compensación deglutoria que el paciente ha de tener en cuenta para evitar problemas de broncoaspiración. También es importante que realice un seguimiento y control del peso para valorar la necesidad de com­plementar la dieta con suplementos nutricionales. Finalmente evaluará las necesidades de ayudas adaptadas para comer y beber, tales como vasos o cubiertos especiales, y la capacidad de autocuidado del paciente y su familia para garantizar un adecuado aporte nutricional.

Cuando los problemas de disfagia son más significativos y aparecen síntomas de malnutrición, como pérdida de peso evidente, cansancio exce­sivo o deshidratación, se debe contar con la ayuda de un especialista en nutrición quien valorará otros tratamientos de soporte o la necesidad de instaurar nutrición enteral con una sonda nasogástrica o preferentemente la realización de una gastrostomía endoscópica percutánea (GEP) que, además de ocasionar menos problemas estéticos y psicológicos, garantiza una menor incidencia de episodios de broncoaspiración y evita las lesiones por presión que suele ocasionar la sonda nasogástrica cuando se mantiene durante periodos de tiempo prolongados.

En este momento, el paciente y su familia tienen que optar por un tratamiento desconocido para ellos y que requiere nuevos cambios en su vida. Las numerosas dudas que les van a surgir tienen que ser resueltas con ayuda de los especialistas en nutrición, quienes le indicarán el método y la dieta más adecuada a su situación. También es fundamental el apoyo educativo de la enfermera, adiestrándoles en el manejo del equipo de admi­nistración enteral y asesorándoles en los cuidados que se derivan de este tratamiento.

Identificación de diagnósticos de enfermería y recomendaciones de autocuidado.

DE: Alteración de la nutrición por defecto

Control y seguimiento del peso para detectar posibles pérdidas.

Elaboración de un diario dietético en el que se registre el tipo y la cantidad de ali­mentos y líquidos que ingiere para valorar si los hábitos alimentarios son saludables.

Dieta variada y con aporte energético suficiente:

  • La carne y las aves proporcionan proteínas, vitamina B, hierro, zinc y otros minerales.
  • El pescado blanco o azul contiene proteínas y tiene un menor contenido graso que la carne.
  • Los huevos aportan proteínas, vitamina B y hierro.
  • La leche y sus derivados proporcionan proteínas, calcio, fósforo y vitaminas A
    y D. Se deben consumir preferentemente desnatados o semidesnatados.
  • Las legumbres deben formar parte de la dieta al menos tres o cuatro veces por semana, dada su riqueza en proteínas, carbohidratos, fibra, vitaminas y minerales.
  • El pan, los cereales, el arroz y la pasta son una buena fuente de energía, fibra, proteínas, minerales y vitamina B.
  • Las frutas y verduras aportan a la dieta vitaminas, minerales y fibra. Se deben consumir entre cuatro y cinco raciones diarias.
  • La grasa y los azúcares, especialmente los de elaboración industrial, deben limitarse.

Aumentar el número de tomas de alimento a 6-8 al día con porciones de menor can­tidad para facilitar la digestión y evitar la fatiga.

Preparación culinaria que facilite la deglución: se deben evitar alimentos con capa­cidad de disgregarse en la boca siendo preferible una textura blanda y homogénea que forme una masa suave y uniforme.

Aporte suficiente de líquidos: aproximadamente 2 litros al día (salvo contraindicación médica).

Suplementos dietéticos para mantener un aporte calórico suficiente.

Complejos vitamínicos según prescripción médica.

Riesgo de aspiración

Medidas de compensación deglutoria:

  • Posición de sentado con la espalda erguida. Se puede colocar un collarín cer­vical para sujetar mejor la cabeza. En caso de que el paciente esté encamado se colocará en posición de Fowler (sentado con la cabecera de la cama eleva­da 45º). Esta posición se mantendrá al menos durante una hora después de la comida.
  • Evitar la hiperextensión de la cabeza, ya que facilita la apertura de la vía aérea favoreciendo la broncoaspiración.
  • En caso de sialorrea, aspirar la boca antes de comer.
  • Introducir el alimento en la boca en pequeñas porciones.
  • No mezclar alimentos con diferentes texturas, ya que una consistencia homo­génea favorece la deglución.
  • Masticar despacio y no introducir más alimento hasta no haber deglutido el anterior.
  • Para ingerir líquidos utilizar una pajita o una cuchara para evitar el atraganta‑
    miento. También puede utilizar un vaso con tetina que facilita la succión.
  • Añadir espesantes a los líquidos (agua, zumos, sopas), ya que aportan una mayor consistencia que favorece la deglución.
  • Permanecer acompañado durante la comida.
  • Mantener cerca el aspirador.
  • Si el paciente es portador de una cánula de traqueostomía con balón, asegu­rarse del correcto inflado del balón antes de iniciar la alimentación.

Enseñar a la familia la maniobra de Heimlich y el uso del aspirador.

Alteración de la mucosa oral y nasal

  • Higiene bucodental después de cada comida.
  • Aspiración de secreciones para evitar las molestias del babeo.
  • Enjuagues bucales frecuentes.
  • Uso de apósitos protectores para evitar la presión continua de la mascarilla de venti­lación mecánica.
  • Sujeción de la sonda nasogástrica con esparadrapo antialérgico y rotación del punto de sujeción para evitar lesiones por presión.

Déficit de autocuidado: alimentación

Ayudas técnicas para favorecer el manejo de los utensilios de alimentación (engrosa­dor de mangos, cubiertos con mango anatómico, vasos con tetina, adaptadores de platos).

Manejo y cuidados de la nutrición enteral por sonda nasogástrica. Se explicará a la familia o cuidador las precauciones que han de tener en cuenta en la administración de la alimentación:

  • Posición del paciente sentado o semisentado para evitar el reflujo de los ali­mentos.
  • Comprobar la correcta ubicación de la sonda en el estómago (aspirar con una jeringa una pequeña cantidad de contenido gástrico o introducir a presión 10- 20 cc de aire y con un fonendoscopio situado en el estómago comprobar la entrada del mismo). Si al aspirar el contenido gástrico éste es superior a 100 ml, indica que no se ha digerido la toma anterior, por lo que se tiene que volver a introducir y retrasar la toma.
  • Comprobar que la solución a administrar esté a temperatura ambiente.
  • Introducir la solución presionando lentamente el émbolo de la jeringa, ya que una administración rápida puede provocar intolerancia, espasmos o vómito por reflujo.
  • Si se administran medicamentos, hay que triturarlos o diluirlos para evitar que la sonda se obstruya.
  • En las maniobras de conexión y desconexión se pinzará la sonda para evitar la entrada de aire en el estómago.
  • Administrar una pequeña cantidad de agua después de la toma.
  • La nutrición enteral puede venir presentada en una solución preenvasada que se conecta a un sistema de goteo, cerrando previamente la pinza del siste­ma. Posteriormente se cuelga el recipiente en un pie de goteo y se exprime la cámara de control de gotas llenándola hasta la mitad. Se vuelve a abrir la pinza para purgar el sistema y se vuelve a pinzar. Finalmente, se conecta el sistema a la sonda y se regula el ritmo de infusión para que la solución pase a una velocidad uniforme. Una vez finalizada la infusión, se lava la sonda intro­duciendo una pequeña cantidad de agua y se pinza la sonda.

Manejo y cuidados de la nutrición enteral por gastrostomía: Las precauciones en la administración de la alimentación son las mismas que en el caso de la sonda naso­gástrica, aunque se ha de tener en cuenta que al estar la sonda insertada a través de un pequeño orificio en la pared del abdomen, es necesario extremar las medidas de higiene, limpiando con agua y jabón la sonda desde su parte más proximal y cubrir la zona con una gasa o un apósito.

Cuidados asociados a los procesos de eliminación

La ELA no suele alterar el control nervioso de los esfínteres responsables de la eliminación vesical y/o intestinal. Sin embargo, los patrones de elimi­nación pueden verse afectados como consecuencia de numerosos factores, tales como la inmovilidad, el escaso aporte de líquidos, una dieta pobre en fibra, la medicación o incluso factores psicológicos.

Quizás el problema más frecuente con el que se encuentra la persona afectada de ELA sea el estreñimiento, entendiendo por tal un patrón de eliminación superior a 2 ó 3 días o cuando las heces son escasas o excesiva­mente secas. Las dietas blandas y pobres en fibra contienen pocos residuos y, por tanto, provocan un menor estímulo del reflejo de defecación. Por otra parte, los alimentos con pocos residuos como el arroz, los huevos y las car­nes magras se desplazan más lentamente por el tracto intestinal. Además, el queso y la pasta también favorecen el estreñimiento. Hay que tener en cuenta que una alimentación irregular puede alterar la defecación, por lo que comer todos los días a las mismas horas favorece un patrón regular de eliminación. El estreñimiento debe tratarse, ya que los esfuerzos realizados durante la defecación pueden fatigar al paciente o incluso alterar su respi­ración.

Sin embargo, algunos pacientes pueden presentar incontinencia fecal como consecuencia de episodios de diarrea, que pueden deberse a dietas inadecuadas, especialmente si se ingieren alimentos con muchas especias o azúcar. También es frecuente este problema cuando se inicia la nutrición enteral hasta que el paciente se adapta al tratamiento; por este motivo, su instauración debe ser gradual. En ocasiones los episodios de diarrea pueden deberse a la existencia de un fecaloma (masa compacta de heces en los plie­gues del recto), que se produce como consecuencia de una retención fecal prolongada. En este caso, si fracasan las medidas habituales, como la admi­nistración de ablandadores de heces o un enema de limpieza, será necesaria la extracción digital que debe realizarse cuidadosamente.

El patrón de eliminación vesical está condicionado fundamentalmente por la ingesta de líquidos, resultando a veces complicado para el paciente de ELA asegurar un aporte de líquidos suficiente debido a la disfagia. También algunos de los fármacos prescritos, como los anticolinérgicos o los antidepresivos, favorecen la retención urinaria. Sin embargo, el principal problema que pueden presentar las personas afectadas de ELA es la incon­tinencia urinaria funcional, ocasionada como consecuencia del deterioro de la movilidad y de las barreras ambientales que le dificultan el acceso al cuarto de baño.

Por tanto, la enfermera tendrá que prestar atención a estos aspectos, identificando las posibles causas que pueden dificultar los procesos de eli­minación del paciente y valorando sus necesidades de ayuda.

Identificación de diagnósticos de enfermería y recomendaciones de autocuidado

Estreñimiento

  • Controlar el patrón de defecación, registrando los hábitos de eliminación fecal.
  • Mantener un horario regular de defecación, preferentemente después de desayunar o comer para aprovechar el reflejo gastrocólico, buscando el momento de mayor tranquilidad e intimidad.
  • Beber suficientes líquidos, sobre todo entre las comidas, para no alargar excesiva­mente la digestión.
  • Alimentos ricos en fibra insoluble (fruta cruda, productos de salvado, hortalizas y cereales).
  • Introducir alguna rutina para favorecer la defecación (en ayunas o en el desayuno beber un vaso de agua caliente, un zumo o tomar alguna fruta como kivi o ciruelas).
  • Reguladores del tránsito intestinal (lactulosa) que aumentan el volumen de las heces y favorecen la eliminación fecal.
  • Evitar el consumo de laxantes, supositorios o enemas sin prescripción médica.

Incontinencia fecal

  • Observar si la presencia de diarrea está relacionada con algún cambio en la dieta o la instauración de la nutrición enteral; en este último caso hay que reducir el ritmo de infusión de las tomas y consultar con la enfermera.
  • Ingerir alimentos suaves y en pequeñas cantidades para que se absorban más fácilmente.
  • Introducir alimentos astringentes en la dieta (limón, arroz, zanahoria, patata).
  • Evitar alimentos muy especiados o ricos en fibra insoluble (frutas y verduras crudas, panes o cereales integrales) porque pueden agravar la diarrea.
  • Beber suficientes líquidos para evitar la deshidratación.
  • Evitar líquidos muy fríos o muy calientes, ya que estimulan el peristaltismo. Las bebi­das con cafeína también favorecen la diarrea.
  • Extremar la higiene perianal después de defecar para evitar la irritación y lesión de la piel. Aplicar una crema protectora o hidratante.
  • Usar compresas o absorbentes para evitar manchar la ropa.
  • En caso de fecaloma, se puede administrar un enema jabonoso de limpieza y si no se consiguen resultados, se consultará con la enfermera para su extracción manual.

Incontinencia urinaria: funcional

  • Controlar el patrón de eliminación vesical, registrando los hábitos de micción diarios.
  • Programar las micciones: establecer una rutina comenzando cada 2 ó 3 horas e ir alargándola progresivamente.
  • Evitar beber líquidos después de la cena.
  • Utilizar ropa cómoda y fácil de desabrochar y quitar.
  • Usar compresas o absorbentes para evitar mojar la ropa de vestido y de la cama.
  • Extremar la higiene de la zona genital para evitar la irritación y lesión de la piel.
  • Durante la noche dejar próxima al paciente la cuña o la botella por si no tiene tiempo de ir al cuarto de baño.
  • Usar dispositivos colectores de orina o sondaje vesical si fracasan las medidas ante­riores. En este último caso se enseñarán los cuidados para mantener la permeabili­dad de la sonda y evitar infecciones.
  • Retirar los obstáculos que dificultan el acceso del paciente al cuarto de baño (alfom­bras, muebles) y mantener una iluminación tenue durante la noche.
  • Adaptaciones en el cuarto de baño teniendo en cuenta los recursos disponibles en la familia (barandillas, asideros, inodoros elevados).

Mantenimiento del equilibrio entre actividad-reposo

Sin duda alguna, de todas las manifestaciones que puede presentar el paciente de ELA, el trastorno de la movilidad es el que más va a afectar a su independencia. Por tanto, se debe conocer el impacto del deterioro neuromuscular en la vida del paciente y evaluar su nivel de dependencia mediante instrumentos estandarizados que facilitan la identificación de los problemas y su evolución.

En primer lugar, interesa conocer el nivel de dependencia en las activi­dades básicas de la vida diaria (ABVD), para lo que puede utilizar el índice de Barthel191 que consta de 10 parámetros: alimentación, baño, vestido, aseo personal, deposición, micción, uso del inodoro, traslado sillón-cama, deambulación, subida y bajada de escaleras. Cada parámetro mide la capa­cidad de la persona para su independencia o dependencia. La puntuación total de máxima independencia es de 100 y la de máxima dependencia es de 0. Es necesario señalar que, a pesar de ser una escala numérica, el peso de cada uno de los parámetros es distinto, por lo que variaciones de la misma magnitud en diferentes tramos de la escala no tienen el mismo significado. También se debe evaluar la capacidad del paciente para realizar las activi­dades instrumentales de la vida diaria (AIVD), que son más complejas e indican la adaptación de la persona a su entorno. Para valorar este grupo de actividades se puede emplear el índice de Lawton173, que consta de 8 parámetros: uso del teléfono, realización de la compra, preparación de la comida, cuidado de la casa, lavado de la ropa, uso de medios de transporte, manejo de la medicación y de asuntos económicos. La puntuación de máxi­ma independencia es de 8 y la de máxima dependencia, de 0 puntos.

La valoración de la capacidad funcional de la persona afectada de ELA resulta fundamental para determinar las recomendaciones de autocui­dado encaminadas a fomentar la independencia y a evitar los efectos de la inmovilidad, como las contracturas y deformidades, debidas a acortamien­tos musculotendinosos que limitan la movilidad articular, o las úlceras oca­sionadas por la presión constante ejercida sobre la piel cuando se mantiene durante un tiempo prolongado sobre una superficie dura como la cama o la silla de ruedas.

También se debe mantener la movilidad de las manos para lo que exis­ten numerosos dispositivos técnicos que ayudarán al paciente en la comida, la escritura, el vestido y otras actividades cotidianas. Es importante que en todos estos aspectos el paciente cuente con la atención de otros profe­sionales especializados, como rehabilitadores, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, que le aconsejarán los ejercicios de rehabilitación más ade­cuados en cada caso y las ayudas técnicas disponibles, así como la forma de emplearlas eficientemente.

Por otra parte, se valorará el patrón de descanso-sueño del paciente, ya que además de su efecto regulador y reparador sobre el organismo, es fundamental para el bienestar psicológico. En las personas afectadas de ELA son frecuentes las alteraciones del sueño, a veces debidas a las mani­festaciones de la enfermedad (sialorrea, dificultad respiratoria, calambres, espasticidad) y en otras ocasiones por factores situacionales, como los efec­tos de la medicación o el estrés que genera la propia enfermedad.

Identificación de diagnósticos de enfermería y recomendaciones de autocuidado

Trastorno de la movilidad física

  • Mantener una buena alineación corporal, tanto sentado como en la cama.
  • Fomentar la deambulación y permanecer el mayor tiempo posible levantado.
  • Ahorrar energía, evitando esfuerzos innecesarios.
  • Realizar las actividades cuando se esté más descansado.
  • Programar las actividades alternándolas con periodos de descanso.
  • Evitar que el cuidador supla al paciente en las actividades de autocuidado que toda­vía puede hacer aunque tarde más tiempo.
  • Enseñar a utilizar los dispositivos de ayuda a la deambulación y a la realización de actividades cotidianas.
  • Fomentar la realización de los ejercicios prescritos por el rehabilitador y el fisiotera­peuta para mejorar la deambulación, la fuerza muscular, la coordinación y el equili­brio.
Enseñar al cuidador a levantar al paciente de la cama:

  • Colocar la silla de ruedas paralela a la cama y frenarla.
    • Incorporar al paciente rodeando con un brazo su cuello y hombros y colocan­do el otro brazo por debajo de sus rodillas.
    • Realizar un giro y sentarlo en el borde de la cama, manteniéndole en esta posi­ción unos minutos para evitar la hipotensión ortostática.
    • Situarse enfrente del paciente con las piernas separadas, cogerle por debajo de los brazos y flexionar las rodillas al tiempo que se realiza un giro para sen­tarle en la silla.
    • Colocar al paciente en la silla manteniendo una postura alineada y con la espalda bien apoyada.

 

Enseñar al cuidador a acostar al paciente en la cama:

  • Colocar la silla de ruedas paralela a la cama y frenarla.
    • Situarse enfrente del paciente con las piernas separadas y las rodillas flexiona­das y cogerle por debajo de los brazos.
    • Presionar las rodillas contra las del paciente y levantarle.
    • Sentarle en el borde de la cama y acostarle sujetando con un brazo la cabeza y con el otro las piernas.
Enseñar al cuidador cómo realizar las transferencias más habituales (cama-silla, silla-silla, silla-wc, silla-coche, etc.

Enseñar al cuidador a realizar los enderezamientos en la silla o sillón.

En caso de que el paciente esté encamado hay que mantener en todo momento un buen alineamiento corporal, para prevenir la tendencia al pie equino, la rotación externa de la cadera, la flexión de los dedos y la aducción de los brazos:

  • Mantener los pies en ángulo de 90º con ayuda de unas botas especiales, o colocando una almohada o una tabla en el piecero de la cama.
  • Utilizar arcos de protección para evitar la extensión del pie provocada por las sábanas.
  • Poner una almohada en la parte externa del muslo para evitar la rotación coxo­femoral.
  • Colocar una almohada entre el brazo y el cuerpo para prevenir la aducción del brazo.
  • Colocar férulas u otros dispositivos en las manos para prevenir la flexión.
  • En la posición de decúbito lateral colocar una almohada en la espalda y ade­lantar el hombro que está en contacto con la cama; poner una almohada entre las piernas, manteniéndolas ligeramente flexionadas y procurando que la rodi­lla que queda en la parte superior esté más adelantada.
  • Realizar movilizaciones pasivas de los miembros inferiores y superiores para prevenir las contracturas y deformidades de las articulaciones (5 movilizacio­nes por articulación 3 ó 4 veces al día).

 

Riesgo de deterioro de la integridad cutánea

  • Valorar diariamente el estado de la piel, aprovechando el aseo de la mañana.
  • Lavar el cuerpo con agua y jabón neutro y aclarar para retirar el jabón.
  • Secar bien, especialmente los pliegues cutáneos.
  • Aplicar aceite de almendras en todo el cuerpo, masajeando en las prominencias óseas.
  • Proteger las zonas susceptibles de ulcerarse (talones, tobillos, sacro, codos, escápu­la y cabeza) cuando estén apoyadas en la silla o en la cama para evitar la presión continua.

Prevenir las úlceras por presión cuando el paciente esté encamado:

  • Cambios posturales cada 2-4 horas.
  • Mantener bien estirada la ropa de la capa.
  • Colchón antiescaras para alternar los puntos de presión.

En caso de que se haya producido una lesión en la piel, la enfermera determinará el grado de la úlcera y los cuidados que requiere.

Alteración del patrón de sueño

  • Programar un horario regular para los periodos de descanso y sueño.
  • Vaciar la vejiga antes de acostarse.
  • Procurar un ambiente tranquilo, evitando las temperaturas extremas.
  • Establecer una rutina que favorezca el sueño:
  • Tomar algún alimento suave o beber un líquido templado (leche, infusión).
  • Leer o escuchar música.
  • Adoptar una posición cómoda, elevando el cabecero de la cama para facilitar la respiración.
  • Identificar los factores que pueden interferir el sueño (disnea, sialorrea, ansiedad) y consultar con su médico por si es necesario adoptar otras medidas o prescribir un fármaco.

Mantenimiento del equilibrio entre la soledad y la interacción social

Para las personas afectadas de ELA resulta muy preocupante la pérdida de la capacidad para hablar. Esto puede ocurrir a medida que los músculos que intervienen en la fonación se debilitan. En algunos casos, la alteración de la capacidad para hablar se manifiesta como el primer síntoma de la enfermedad, pero, aunque no sea así, con el tiempo todos los pacientes van a presentar algún tipo de dificultad para la comunicación verbal.

Los logopedas pueden enseñar al paciente técnicas especiales para conservar la energía y mejorar el habla, aunque también existen distintos dispositivos que pueden facilitar la comunicación por medios alternativos.

La intervención de enfermería consistirá en apoyar en esta nueva dificultad y recomendar al paciente y su familia unas pautas generales que pueden favorecer la comunicación.

Identificación de diagnósticos de enfermería y recomendaciones de autocuidado

Deterioro de la comunicación verbal

  • Procurar un ambiente tranquilo y silencioso.
  • Hablar despacio, utilizando frases cortas y sencillas.
  • Realizar ejercicios para fortalecer la musculatura bulbar (mover la lengua, abrir y cerrar la boca, hinchar los carrillos).
  • No beber ni comer mientras se habla, para evitar el riesgo de broncoaspiración.
  • Emplear técnicas no verbales para reforzar los mensajes (movimiento de ojos, ges­tos, ademanes).
  • Utilizar recursos alternativos: escritura, tableros alfabéticos o simbólicos, ordenador.
  • La familia y el cuidador animarán al paciente a que hable y le escucharán con aten­ción, reforzando lo que dice con mensajes verbales y no verbales. Es necesario tener paciencia y no interrumpir al paciente ni anticiparse a finalizar sus frases.

Prevención de peligros para la vida, el funcionamiento y el bienestar humano

La dependencia progresiva de la persona afectada de ELA va a influir tam­bién a la hora de llevar a cabo los cuidados personales de higiene, aseo y vestido. Sin embargo, mantener un buen aspecto favorece que la persona se sienta mejor, además de que una correcta higiene previene las infecciones y favorece un buen estado de la piel.

Mientras sea posible, el paciente debe mantener la máxima autonomía en estos cuidados y realizarlos en el cuarto de baño, aunque posteriormente va a precisar ayuda de su familia o cuidadores, quienes, además, procurarán un entorno seguro y agradable para el paciente.

La valoración de la capacidad de autocuidado del paciente y de ayuda de la familia determinará las recomendaciones que la enfermera tendrá que darles para que realizar el baño en la cama y ayudar al paciente a vestirse les resulten tareas más fáciles, así como para adoptar algunas medidas de seguridad en el hogar y evitar el riesgo de lesión.

Identificación de diagnóstico de enfermería y recomendaciones de auto-cuidado

Déficit de autocuidado: baño/higiene

Preparar el material necesario:

  • Una palangana con agua jabonosa y otra con agua.
  • Esponja.
  • Una toalla para la cara y otra para el cuerpo.
  • Protector para no mojar el colchón.
  • Ropa de cama.
  • Aceite de almendras o cremas protectoras.
  • Peine, cepillo dental, dentífrico y otros utensilios de aseo personal.

Realizar el lavado siguiendo este orden:

  • Ojos, cara, orejas y cuello.
  • Brazos y manos.
  • Tórax y abdomen.
  • Piernas y pies.
  • Espalda.
  • Genitales.

Secar bien, prestando especial atención a los pliegues cutáneos.

Aplicar aceite de almendras o crema protectora masajeando para favorecer la circu­lación.

Realizar la higiene de la boca y aspirar secreciones si es necesario.

Peinar al paciente y aplicar los productos de cosmética que utilice habitualmente (agua de colonia, desodorante, cremas).

Déficit de autocuidado: vestido

  • Utilizar ropa amplia, cómoda y fácil de poner y quitar.
  • Sustituir los botones por velcro® o botones grandes.
  • Usar zapatos de horma ancha, con suela de goma y preferiblemente sin cordones.
  • Evitar prendas que compriman y dificulten la respiración.
  • Utilizar ayudas técnicas: calzador con mango largo, abrochabotones y otras ayudas técnicas que le permitan mantener la independencia en el vestido el mayor tiempo posible.
  • Ayudar al paciente a vestirse y enseñar al cuidador técnicas para facilitar al paciente vestirse.

Riesgo de lesión

  • Acondicionar el cuarto de baño: plato de ducha sin bordillo, inodoro elevado, aside­ros, alfombras antideslizantes.
  • Acondicionar el hogar: retirar muebles o adornos innecesarios, evitar encerar suelos y colocar alfombras, mantener una iluminación y temperatura adecuadas.

Promoción del funcionamiento y el desarrollo humano

Un diagnóstico como la ELA implica, tanto para el paciente como para la familia, asumir muchas limitaciones a las que van a tener que irse adaptan­do a lo largo de la enfermedad. A la mayoría de las personas esta situación les genera ansiedad y requieren de ayuda profesional para superarla. Por tanto, la valoración de la situación emocional del paciente y la familia, los conocimientos que tengan sobre la enfermedad y su evolución, y la capaci­dad y motivación para llevar a cabo los cuidados necesarios, determinarán la ayuda que requieren para afrontar la enfermedad.

Identificación de diagnóstico de enfermería y recomendaciones de auto-cuidado

Afrontamiento ineficaz

  • Escuchar activamente las preocupaciones y sentimientos que les genera la enferme­dad.
  • Responder a las preguntas y aclarar las dudas relativas a los cuidados que precisa el paciente.
  • Enseñar los cuidados y planificarlos conjuntamente con el paciente y la familia.
  • Facilitar el contacto con grupos de apoyo y asociaciones.

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