NOSOTROS

ADELA EUSKAL HERRIA (ADELA E.H.) es la Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de Euskal Herria, estando constituida por las Asociaciones provinciales Adela Araba, Adela Bizkaia y Adela Gipuzkoa.

Se trata de una entidad no lucrativa, inscrita en el Registro de Asociaciones del Gobierno Vasco bajo el número FD/G/00085/1997 y que ha sido reconocida de Utilidad Pública por el Departamento de Justicia, Empleo y Seguridad Social del Gobierno Vasco, mediante el Decreto 178/2003 de fecha 22 de Julio de 2003.

La historia de ADELA E.H. se remonta a finales de 1993, cuando se comienza a dar forma a la idea de crear una Asociación con cierta entidad y que pudiera reclamar a las instituciones y a la propia sociedad los derechos que tienen los enfermos de ELA. En 1994 nace la Asociación Guipuzcoana de Esclerosis Lateral Amiotrófica y en 1997 las Asociaciones de Bizkaia y Araba. El 19 de Marzo de ese mismo año 1997 se constituyó la Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA E.H.) en Donostia-San Sebastián (Gipuzkoa), englobando a las tres Asociaciones provinciales mencionadas.

La creación de ADELA E.H. persigue cuatro objetivos principales:

El nacimiento en la sociedad de una nueva voz de todos aquellos que se encuentran viviendo cerca o personalmente la ELA

Lograr la colaboración de Osakidetza para conseguir una asistencia neurológica centralizada, aunando en un equipo los servicios de ayuda médica, como fisioterapeutas, logopedas y psicólogos, y mejorando las prestaciones asistenciales.

Conseguir un apoyo también en las ayudas técnicas e impulsar los grupos de autoayuda.

Llegar de la mejor forma a todas las personas que lo necesiten en nuestro entorno más cercano.

Tal y como recogen los Estatutos, los fines de ADELA EUSKAL HERRIA son:

Promover toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Estructurar el camino para que los afectados de ELA y sus familias consigan maximizar resultados y minimizar problemas y plazos.

Promover la agrupación de personas afectadas por esta enfermedad o interesadas personal o profesionalmente en ella para trabajar de forma coordinada en la búsqueda de soluciones.

Facilitar a afectados y familiares información, orientación, asesoramiento y apoyo en todos los problemas derivados de esta enfermedad. Ayudar a proporcionar los recursos necesarios para paliar los efectos de la enfermedad, minusvalías, ayudas técnicas, ayudas a domicilio, etc.

Sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas sobre los problemas que esta enfermedad produce en los afectados, en su entorno familiar y social.

Cooperar con Asociaciones y/o Entidades que tienen por objeto mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad física.

En definitiva, la principal actividad de ADELA EUSKAL HERRIA consiste en mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas por la ELA así como la de sus familiares y su contexto más próximo. El programa de trabajo de la ADELA EUSKAL HERRIA está dirigido a los afectados y a sus familiares, pero también algunos proyectos de su programa están orientados a sensibilizar a los profesionales sanitarios, a instituciones públicas a los agentes sociales y a la sociedad en general a fin de que se conozca la realidad social de afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Las actividades principales que se desarrollan desde ADELA EUSKAL HERRIA son:

Atención Directa

Dentro del proyecto de Atención Directa las funciones que se desarrollan son:

Acogida: Realización de los primeros contactos con las personas afectadas y/o familiares y con las personas que hasta la Asociación lleguen. En este primer contacto con los familiares se detectan las necesidades más urgentes.

Información, Orientación y Asesoramiento: sobre todo tipo de recursos sanitarios, sociales, etc. Orientar sobre las gestiones para la tramitación de invalidez y de reconocimiento de minusvalías. Aportación de material informativo en cuanto al cuidado de la persona afectada por la ELA y evolución de la enfermedad.

Apoyo y Ayuda a las personas con ELA y familia: En cualquier tipo de demanda individual que planteen y que tenga que ver con una mejor calidad de vida tanto de la persona con ELA como de la familia.

Coordinación: con todos los profesionales que estén incidiendo en la atención de las personas enfermas, para tener en todo momento un conocimiento exhaustivo de la realidad de cada caso.

Seguimiento: Es importante llevar un seguimiento de todas las personas afectadas y/o sus familiares, ya que debido a que la E.L.A. puede progresar rápidamente, es necesario estar preparado para una situación que cambia continuamente y que genera diferentes intervenciones.

Grupos de Auto-ayuda para familiares

Los grupos de Auto-ayuda de ADELA E.H. están dirigidos a los familiares que conviven con una persona enferma de Esclerosis Lateral Amiotrófica y en especial para el familiar cuidador primario, que se responsabiliza de la atención directa de la persona afectada.

La finalidad de estos grupos es prestarse apoyo mutuo, compartir experiencias, esperanzas, orientar y ser orientado, en definitiva, es un foro excelente para compartir información de todo tipo. Se trataría de educar o reeducar a la familia en una serie de pautas, mejorando la calidad de vida de los enfermos y de su contexto más próximo.

Los objetivos principales que buscan los grupos de Auto-ayuda son informar, educar y proporcionar apoyo afectivo y emocional a las familias, además de constituirse en elementos preventivos fundamentales ante las situaciones de estrés, ansiedad, etc., asociadas a la atención del enfermo.

Apoyo a la persona afectada y familia

Se trata de un servicio prestado por profesionales rehabilitadores (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y psicología).

Estos servicios sirven para paliar las discapacidades y minusvalías que provoca la enfermedad, promover la salud y el bienestar y minimizar el deterioro. Para ello, se utilizan métodos y actividades específicas con el objetivo de proporcionar la máxima autonomía personal y social.

CHARLAS (ver más…)

Jornada de divulgación y sensibilización social 

DÍA MUNDIAL ( ver más…)

Edición de la revista ADELA E.H. 

REVISTA (ver más…)

Ayudas técnicas

ADELA EUSKAL HERRIA dispone de una serie de ayudas técnicas que se ofrecen a modo de préstamo para aquellas personas afectadas que lo necesiten. Entre estas ayudas técnicas se pueden destacar:

AYUDAS PARA DEAMBULACIÓN

ANDADORES PLEGABLES

MULETAS

RAMPAS

SILLAS DE RUEDAS MEDIANAS Y GRANDES

SILLA ELÉCTRICA

SILLA DE RUEDAS BASCULANTE

EQUIPAMIENTOS PARA EL BAÑO

ALZAS DE INODORO

ASIENTO ABATIBLE DUCHA

ASIENTOS GIRATORIOS DE BAÑERA

BANQUETA DE DUCHA SIN RESPALDO

LAVACABEZAS

SILLA CON INODORO

SILLA PLEGABLE DE PLAYA

TRANSFERENCIAS

ASIENTO DE TRANSFERENCIA AKUAKALDA

DISCO GIRATORIO

GRÚA ELÉCTRICA

ORUGA

TABLAS DE TRANSFERENCIA DE PLÁSTICO FLEXIBLE

TABLA RÍGIDA CURVA

AYUDAS PARA LA COMUNICACIÓN

FIANZA DEL EQUIPO INFORMÁTICO

OTROS

ALZAS PARA CAMA

COLLARINES

MESA REGULABLE EN ALTURA

VENTILADOR TIPO BIPAB

Memoria de actividades 2016

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