Dentro de nuestra revista nº 77 , entre otras muchas cosas, vais a encontra la historia de Miguel, Nagore y Julen. La familia de Miguel tiene una larga relación con la ELA. Su bisabuelo, su abuelo y su padre padecieron la enfermedad. Ahora saben que su hijo, gracia al diagnóstico genético preimplantacional, no va a sufrirla. Es una preciosa historia de vida.

Me llamo Miguel González. Mi mujer Nagore Barrenetxea y yo hemos vivido una experiencia que creemos que debe ser contada. La mayor parte de lo que hemos vivido merece ser celebrada, pero también hay aspectos que deben ser reivindicados o denunciados.
Nuestro hijo Julen ha cumplido nueve meses este 17 de junio. Nació por medio de un embarazo y
un parto normales, pero lo que pasó antes fue de lo más especial.
Nagore quedó embarazada tras un largo proceso llamado diagnóstico genético preimplantacional, o DG P. Consiste en llevar a cabo una fecundación in vitro, pero antes de meter el embrión en la madre, se analizan sus genes para saber si tiene la enfermedad que se pretende evitar. Gracias a esta técnica, Julen nació sano, libre de la enfermedad que ha diezmado a mi familia paterna: la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA. Como consecuencia de esta enfermedad murieron, al menos, mi bisabuelo, abuelo, tío paterno y padre, el último en fallecer, el uno de septiembre hará tres años.

ANTECEDENTES
La variante de EL A que afecta a mi familia está causada por una mutación genética de un alelo del
cromosoma 9, causa del 10% de los casos de esta enfermedad. Es una rareza dentro de una enfermedad
rara, que solo afecta a una persona de cada 500.000. Aunque en mi familia se sabía que los síntomas que
presentaron mi abuelo y bisabuelo antes de morir eran similares y fuera de lo común, no fue hasta que la
enfermedad afectó a mi tío, cuando cumplió 56 años, cuando fue adecuadamente diagnosticada.

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