ADELA GIPUZKOA compareció, ante los medios el día 21 de junio a las 11.00, en el salón de plenos del ayuntamiento donostiarra, para difundir la iniciativa “LUZ POR LA ELA” así como para dar lectura a un comunicado en nombre de las personas con ELA del conjunto del estado y sus familias.
El Ayuntamiento de San-Sebastián se iluminó de verde este pasado 21 de junio de 2021, por el día mundial de la ELA.
Además, desde la asociación ADELA GIPUZKOA leímos un comunicado en nombre de los afectados y afectadas por la enfermedad, acompañadas de la concejala de Acción Social Aitziber San Roman.
El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) La situación originada por la COVID-19 ha impedido, durante estos dos años, las reuniones tradicionales del Día Mundial, así como otras muchas actividades, en las diferentes Asociaciones. Es por esto que “la Comunidad Española de la ELA”, que engloba a todas las entidades que trabajan por la ELA, ha redactado un Comunicado que ha sido leído, íntegra o parcialmente, por una persona afectada o familiar, en todas las Comunidades Autónomas.
Esta iniciativa se ha sumado a la, ya habitual, de iluminar en verde una gran parte de edificios oficiales y no oficiales del Estado que, como el Ayuntamiento de San Sebastián, ese día 21, han recordado a nuestras personas afectadas que no están solas.
COVID-19ak sorturiko egoerak, Nazioarteko Egunean egin ohi diren ospakizunak, eta Elkarteetan, urtean zehar, antolatzen diren beste jarduerak bertan behera utzi ditu. Hau dela eta AEAren alde lan egiten duten entitateak biltzen dituen erakundeak, “la Comunidad Española de la ELA” delakoak, adierazpen bat idatzi du. AEA duen gaixo batek edo senitarteko batek irakurri zuen komunikatu hau Estatuko Autonomi Erkidego bakoitzean.
Ekimen hau ohikoa den beste bati gehitu zitzaion. Urtero bezala, Estatuko eraikin ofizial eta ez ofizialen kopuru handi bat berdez argiztatu ziren, Donostiako Udaletxeak, 21ean, egin ohi den bezala, gure gaixoei bakarrik ez daudela adierazteko.
Hoy tres personas serán diagnosticadas de ELA y otras tres personas fallecerán al mismo tiempo.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa y sin cura, que paraliza los músculos impidiendo hablar comer, besar, moverse y hasta respirar.
Es progresiva y evoluciona hasta la parálisis completa, pero se mantiene en la mayoría de los casos la capacidad cognitiva, siendo de entre tres y cinco años la esperanza de vida media de las personas afectadas.
En España hay aproximadamente entre 4000 personas diagnosticadas de ELA.
Cada año se diagnostican unos 1000 nuevos casos y fallece un número similar de personas.
En la comunidad autónoma del País Vasco, se estima que hay alrededor de 180 personas afectadas.
A pesar de estar considerada como una enfermedad rara, es la tercera enfermedad neurodegenerativa en España. Debido a que la esperanza de vida es muy pequeña, no podemos hablar de una prevalencia grande pero sí de una incidencia considerable.
En la comunidad autónoma del País Vasco atendimos en el año 2020 a un total de 115 personas afectadas y a lo largo de ese mismo año hubo 32 altas y 36 bajas.
Desde la asociación tenemos como misión garantizar la mayor calidad de vida posible a las personas afectadas y sus familiares, facilitando diferentes servicios y recursos y acompañando, en este duro y difícil camino.
También tenemos como objetivo visibilizar esta dura enfermedad y sensibilizar a la población, para poder seguir construyendo caminos en la batalla contra la ELA.
Os dejamos el comunicado que leyó, Amaia Barrenetxea, familiar de una persona afectada de ELA:
“Las personas enfermas de ELA y su entorno, necesitamos ser escuchadas/os y atendidas/os por el conjunto de la sociedad.
Este último año todas las personas hemos vivido la experiencia de estar confinadas a causa de la COVID-19. Imaginaros vivir confinados/as en vuestro propio cuerpo durante toda la vida, con total dependencia de la persona cuidadora y de su familia. Esa es la experiencia que sufre una persona enferma de ELA siendo conocedora de que progresivamente va a ir perdiendo todas sus facultades, no pudiendo moverse, comer, hablar, respirar, sonreír o abrazar… Es una enfermedad muy cruel y sin un final feliz.
Y se trata de vivir, no de sobrevivir…
El coste medio de los cuidados de las personas con ELA alcanza cifras muy elevadas anualmente lo que supone un problema económico inasumible para la mayoría de las familias.
De ahí la importancia de poder contar con recursos y servicios que garanticen una mayor calidad de vida a la persona afectada.
Es primordial potenciar, apoyar y fomentar la investigación, que permita encontrar el origen, el diagnóstico rápido y la cura de esta enfermedad.
Hemos demostrado nuestra capacidad como sociedad para frenar la Covid-19, apostando por la investigación, la prevención y el cuidado de las personas que más lo necesitan.
Ahora es el momento de seguir demostrando esa capacidad y hoy, Día Mundial de la ELA diferentes organizaciones y asociaciones unimos nuestras voces para recordarlo.
Ahora más que nunca, Unidos contra la ELA.”
Queremos agradecer enormemente al ayuntamiento de Donostia-San Sebastián y a los medios de comunicación, DIARIO VASCO, ONDA VASCA, Cadena SER y Radio Nacional España por ser la voz de las personas con ELA.
Eskerrik asko Donostiako Udalari eta komunkabideei ELA GAITZA DUTEN GAIXOEN ETA FAMILIEN AHOTSA IZATEAGATIK!
Para más información adjuntamos los enlaces de las noticias:
https://www.donostia.eus/home.nsf/0/A17C6057B2225795C12586FB002ACC6E?OpenDocument&idioma=cas
https://www.diariovasco.com/gipuzkoa/adela-gipuzkoa-fomentar-investigacion-20210621124100-nt.html
https://www.ondavasca.com/21-de-junio-dia-mundial-de-la-lucha-contra-el-ela/