Historia

NUESTRA HISTORIA

EL PORQUÉ DE ADELA E.H.

El nacimiento en la sociedad de una nueva voz de todos aquellos que se encuentran viviendo cerca o personalmente la ELA

Lograr la colaboración de Osakidetza para conseguir una asistencia neurológica centralizada, aunando en un equipo los servicios de ayuda médica, como fisioterapeutas, logopedas y psicólogos, y mejorando las prestaciones asistenciales.

Conseguir un apoyo también en las ayudas técnicas e impulsar los grupos de autoayuda.

Llegar de la mejor forma a todas las personas que lo necesiten en nuestro entorno más cercano.

Y en definitiva, mejorar su calidad de vida, aportando también apoyo moral

1993
NACE LA IDEA

La idea de crear una asociación con cierta entidad y que pudiera reclamar a las instituciones y a la propia sociedad los derechos que tienen los enfermos de ELA nace a fines de 1993.

El objetivo era claro: mejorar la calidad de vida de estas personas

En esas fechas una llamada de Tere Suquia a la actual asistente social y alma mater de la asociación, Gloria Moreno, resulta positivamente comprometedora. Tere Suquia, enferma de ELA y asistente social del Oncológico de San Sebastián, contaba y a entre sus acciones la fundación y promoción, junto a Charo Beobide, de la Asociación de mujeres Mastectomizadas. La llamada pretendía sensibilizar a Gloria para que apoyara la continuación de un grupo y la posterior constitución de una asociación que uniera a enfermos y familiares de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

En este punto hay que hacer mención a una primera e importante reunión que había mantenido Tere con enfermos y familiares el 21 de Julio de 1993. Aquí se habla por primera vez de la posibilidad de crear una asociación que respaldara todas las acciones que llevara a cabo este grupo de personas y el gran interés de que esta estuviera descentralizada en las tres provincias.

Más tarde quedaría reflejado en los estatutos y filosofía de la asociación que el servicio de la misma se debería dar a cada familia en el área en el que vive y con el esfuerzo de los miembros de cada zona.

Gloria recoge el testigo y pasa junto a Tere meses llenos de trabajo y de constancia para poner en contacto a todos los enfermos de ELA conocidos en Gipuzkoa y crear la asociación.

Se mantienen contactos con la Asociación Española de ELA y se recoge abundante material y asesoramiento. La labor en Gipuzkoa comenzaba desde cero y en un plano muy artesanal. Desde ese primer momento la colaboración con los médicos y profesionales de otros tipos es muy fluida. Hay que hacer en este punto especial mención al doctor Juan José Poza, uno de los responsables del Área de Neurocirugía del Hospital Nuestra Señora de Aranzazu de San Sebastián por su aportación desinteresada a la asociación.

1994
NACE LA ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

En Junio de 1994 se aprueban los estatutos y nace la Asociación Guipuzcoana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, cuyo verdadero impulsor es su actual presidente. Se ha dado el primer importante paso. Tere Suquia, que fallece en Agosto, ha llegado a ver cumplido uno de sus sueños.

Pero la vida de esta asociación acaba de empezar y mientras los requisitos legales se van cubriendo hay que encontrar con cierta rapidez un local donde alojarse y en el que instalar una pequeña sede. Con este motivo se acude a la Federación Coordinadora de Disminuidos Físicos de Guipuzkoa que aportan un despacho en los locales que la Diputación cede a distintas asociaciones en la calle Santa Catalina de Donostia, hoy en el barrio de Intxaurrondo. Desde este momento comienza el seguimiento con enfermos y familiares.

1995
PRIMERAS REUNIONES

Pasan los mese y en mayo de 1995 se lleva a cabo la primera reunión con la lista de personas relacionadas de algún modo con esta enfermedad localizadas en toda la provincia. La primera función que van a tener estos encuentros con los verdaderos protagonistas y demandantes de esta asociación va a ser la creación de varios grupos de autoayuda para familiares de personas que tienen la enfermedad. Estos grupos siguen funcionando hoy en día, en reuniones mensuales, desde su creación en Octubre de 1995.

Pero la idea de crecer, con el único objetivo de atender de forma más cercana a las personas con alas mismas necesidades en otras provincias de Euskal Herria, sigue adelante. Hasta ahora la asistente social de Donostia tenía que realizar sesiones de apoyo para familiares de enfermos con ELA de otras provincias por teléfono, y cada vez mas eran las personas de Bizkaia que se acercaban a participar en los grupos de apoyo de Guipuzkoa.

1990
ET HARUM QUIDEM RERUM

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1980
FINIBUS BONORUM ET MALORUM

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