Nuestro querido Goio, miembro de la Junta Adela Bizkaia, ha plasmado en palabras la experiencia de su familia durante la enfermedad de su hijo Josu, en un emotivo texto en el que transmiten fuerza, mucha fuerza.
La ELA nos quita infinidad de cosas, pero nos enseña otras muchas.
Gracias Goio por la sensibilidad y la entrega para seguir ayudando a esta gran familia que conforman todas las asociaciones de Adela EH.
EL INICIO DE LA ENFERMEDAD
El inicio de la enfermedad de Josu es muy similar al de otros pacientes. Al principio unas molestias en el brazo y pérdida de fuerza, pérdida de peso y un pequeño cambio en la voz. A cada uno de estos factores enseguida le buscamos una explicación lógica. La pérdida de fuerza será una tendinitis como consecuencia del trabajo repetitivo, en el trabajo en cadena se hacen operaciones cortas y se repiten mil veces al día. La pérdida de peso fue como una satisfacción; le solíamos decir, Josu cuídate que estás engordando, él venía a casa cada semana y cuando observamos que está adelgazando todos contentos, decía su ama Josu estás más guapo. En el cambio de voz más de lo mismo, aquí lo justificamos con el estrés, trabaja en cadena a 50 Km de su casa, está de eventual y hay que aguantar lo que te echen. Que ingenuidad más lógica. No obstante, le dijimos vete al médico para que te dé la baja y que te mande al Traumatólogo, etc., él se negó rotundamente alegando que faltaba poco más de un mes y que él quería cumplir el contrato como sea.
Pasa el mes de agosto y aquello no mejora y le acompañamos al médico de cabecera. Cuando le explicamos y ve lo que pasa, nos da un volante para ir al Neurólogo, cosa que nos sorprende, pero nos quedamos sin saber que decir. En la primera consulta nos dice el Neurólogo que tiene una enfermedad Neuromuscular Degenerativa, que hay que hacer unas pruebas para ver cuál puede ser la causa y ponerla nombre concreto (hay varias enfermedades de este tipo).
Ese día recibimos el primer golpe, ese día nuestras fantasías con cierta lógica volaron por los aires, no hay tendinitis, etc., esto es muy serio. La preocupación y el dolor son nuestros aliados, pero no podemos quedarnos ahí, la primera pregunta fue tiene que haber alguna Asociación, algo que nos asesore y tranquilice. Internet y la guía telefónica son las primeras herramientas que utilizamos. BENE es la primera Asociación con la que entramos en contacto (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bizkaia). Paula nos informa de qué es y que pretende BENE, nos orienta y anima y nos dice que en la próxima consulta con el Neurólogo y el resultado de las pruebas se pondrá nombre concreto y en función del resultado volveríamos a la Asociación BENE o ADELA Esclerosis Lateral Amiotrófica.
En dicha consulta el 4 de diciembre de 2015 en el Hospital Txagorritxu, el Dr. Gonzalo González nos informa de que Josu tiene ELA, de los primeros síntomas a la confirmación han transcurrido 5 meses. Josu pregunta rápidamente que si es como la enfermedad de E. Hodkin y le dicen que sí. Salimos de la consulta y nos embarga la incertidumbre y el dolor, se amontonan las preguntas y no tenemos respuestas. A pesar de todo intentamos estar tranquilos para poder tomar decisiones y poner manos a la obra, empezar a forjar la determinación de hacer lo que hiciese falta.
(Puedes seguir leyendo todo el texto en este enlace, te lo recomendamos.)