Hilabete askotako ahalegina eta elkarlana egin ondoren, AEA duten gaixoei eta haien familiei zaintzen aritzen garen erakunde guztiak, joan den ostegunean, apirilaren 7an, 12:30ean, bildu ginen Madrilgo Areces Fundazioan, eta bertan erakunde berri baten, ConELAren, eraketa-akta sinatu genuen. ConELA da AEAren Erakundeen Konfederazio Nazionala.
ConELA-k erronka handiak ditu aurretik, besteak beste, Espainian AEA Komunitatearen ahots bihurtzea eta gaixo guztiek behar dituzten tratamendu espezializatuak eta zainketa adituak jasotzea lortzea, gaixotasunaren fase guztietan arreta integral egokia eta bermatua eskainiz.
Berehala, AEA Legea behar bezala izapidetzeko lan egiteko konpromisoa hartu du. Era berean, elkartutako erakunde guztiok prest gaude helburu eta xede hauek lortzeko:
Konfederazioaren estatutuen artean honako hauek daude:
1. Fundazioen, elkarteen eta ekintza taldeen arteko lotura izatea.
2. Gaixoen eta emozionalki kaltetuen arreta soziosanitarioko berdintasuna lortzea.
3. Alderdi psikosozial, mediko eta sanitarioetan arreta integrala eta pertsonalizatua lortzea.
4. AEA-ri buruzko ikerketa, ezagutza espezializatuaren transferentzia eta ebidentzian oinarritutako praktika sustatzea, eskura dagoen ezagutza zientifiko onena kontuan hartuta.
Konfederazioak helburu hauek ditu:
- AEA duten pertsonentzako ezinbestekoak diren gizarte-eskubideak, osasun-laguntza eta babesa definitu, adostu eta lehenestea.
- ConELA-k erabakitzen dituen gaietan estamentu publiko eta pribatuen aurrean ordezkaritza organoa izatea. Beste erakunde batzuekiko aliantzak sustatu eta baloratzea, indarrak batzeko.
- Gizarte entitateen artean esperientziak eta praktika onak trukatzea, elkar errespetatuz.
- ConELAk eta bere gizarte-erakundeek gaixoei eta haien senideei eman diezaieketen laguntza ikusaraztea, jakinaraztea eta gizarteari horren berri ematea, gaixotasunari buruzko mezua bateratuz.
- Ikerketa-ahaleginen jarraipen zehatza egitea eta, beharrezkoa bada, horietan parte hartzea.
Sinadura-ekitaldian, besteak beste, José Tarriza, REDELA eta “Plataforma de afectados por la ELA” delakoen Lehendakaria, izan zen. Oso argi azaldu zituen AEA duten gaixoei bermatu egin behar zaizkien berehalako behar guztiak.
Baita, Juan Carlos Unzuek, atezain eta entrenatzaileak, erakunde guztien lan batuaren garrantzia azpimarratu zuen, elkartuta indartsuagoak garelako, eta, era berean, oraindik u egin ez diren erakundeei bat egiteko deia egin zien.
Azkenik, María José Arreguik, Luzón Fundazioko Lehendakari Exekutiboak hitz egin zuen, eta AEA Komunitatean une honetara iritsi arte egindako bideari buruz hausnartu zuen. Halaber, AEA duten gaixoak zaintzen ditugun erakunde guztien lan bateratuaren garrantzia azaldu zuen.
Gure lehendakaria, Sara Calvo, ConELAren sinaduran egon zen, AEA-ren Euskadiko
Elkarteen Federazioaren (ADELA EHren) ordezkari gisa, Gaztela-Mantxako kideekin (Adelante CLM), Valentziako Erkidegoa (ADELA CV), Aragoi (ARAELA), Galizia (AGAELA), Kantabria (CanELA), Nafarroa (AnELA), ELA Extremadura, ELA Balear Uharteak, ELA Andaluzia, ELA Asturias eta ELA Murtziako Eskualdea, baita AEA Ukituen Plataforma, Miquel Valls fundazioa, RedELA eta Luzón fundazioa ere.
Gainera, ConELA-k, “Dale Candela”, “Saca la Lengua a la ELA” eta “Siempre Adelante” elkarteen laguntza du.