Después de muchos meses de esfuerzo y trabajo conjunto, todas las entidades que nos dedicamos al cuidado de las personas enfermas con ELA y sus familias, nos reunimos el pasado jueves 7 de abril, a las 12:30 horas, en la Fundación Areces de Madrid donde tuvo lugar la firma del acta de constitución de una nueva entidad, ConELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA.
ConELA tiene grandes retos por delante, entre ellos el convertirse en la voz de la Comunidad de la ELA en España y lograr que todas las personas enfermas reciban los tratamientos especializados y los cuidados expertos que necesitan, con una atención integral adecuada y garantizada en todas las fases de la enfermedad.
De manera inmediata, tiene el compromiso de trabajar para que la Ley ELA sea tramitada con éxito. Así mismo, todas las entidades unidas, tenemos la firme disposición para alcanzar todos los objetivos y metas plasmadas a continuación:
Entre los estatutos de la confederación se encuentran los siguientes:
1. Servir como nexo de unión entre las distintas fundaciones, asociaciones y grupos de acción.
2. Lograr la equidad de atención socio-sanitaria de las personas enfermas y afectadas a nivel emocional.
3. Conseguir una atención integral centrada y personalizada en los aspectos psicosociales, médicos y sanitarios.
4. Promover la investigación, la transferencia de conocimiento especializado sobre la ELA y la práctica basada en la evidencia considerando el mejor conocimiento científico disponible.
La confederación tiene por objetivos:
- Definir, consensuar y priorizar los derechos sociales, la atención sanitaria y la protección indispensables para las personas afectadas de ELA.
- Ser el órgano representativo ante los estamentos públicos y privados en los asuntos que acuerde ConELA. Fomentar y valorar alianzas con otras entidades para aunar fuerzas.
- Proporcionar el intercambio de experiencias y buenas prácticas entre las entidades sociales desde el respeto mutuo.
- Visibilizar, comunicar e informar a la sociedad el apoyo que ConELA y sus entidades sociales pueden proporcionar a los y las pacientes y sus familiares unificando el l mensaje sobre la enfermedad.
- Llevar a cabo un seguimiento preciso de esfuerzos de investigación y si es preciso participar en ellos.
En el acto de la firma estuvieron presentes, entre otros, José Tarriza, presidente de REDELA y la Plataforma de Afectados por la ELA, quién expuso muy claramente todas las necesidades inmediatas que necesitan tener garantizadas las personas enfermas de ELA. También el portero y entrenador, Juan Carlos Unzué quién incidió en la importancia del trabajo unido de todas las entidades, puesto que unidos somos más fuertes, animando a su vez a sumarse a esta entidad a aquellas entidades que aún no lo han hecho. Por último, intervino María José Arregui, Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón, quién reflexionó sobre el camino recorrido hasta llegar a este momento en la comunidad de la ELA y quién volvió a dejar constancia de lo importante que es el trabajo conjunto de todas las entidades que cuidamos a las personas enfermas de ELA.
Nuestra presidenta, Sara Calvo, estuvo presente en la firma de ConELA en representación de la Federación de asociaciones de ELA del País Vasco (ADELA EH) junto con los compañeros de Castilla La Mancha (Adelante CLM), Comunidad Valenciana (ADELA CV), Aragón (ARAELA), Galicia (AGAELA), Cantabria (CanELA), Navarra (AnELA), ELA Extremadura, ELA Balears, ELA Andalucía, ELA Principado y ELA Región de Murcia, así como a la Plataforma de Afectados de ELA, la Fundación Miquel Valls, RedELA y la Fundación Luzón. Además, conELA, cuenta con el apoyo de las asociaciones Dale Candela, Saca la Lengua a la ELA y Siempre Adelante.