Con motivo del segundo aniversario de la aprobación de la Ley ELA, la federación ADELA Euskal Herria presenta diez prioridades para garantizar los cuidados, eliminar barreras económicas y asegurar una atención digna y equitativa.

Bilbao, 30 de octubre de 2026. Se cumplen dos años de la aprobación por unanimidad de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, conocida como Ley ELA, un avance histórico para el reconocimiento de los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de alta complejidad e irreversible evolución. Sin embargo, el reconocimiento legal no basta: es imprescindible que esos derechos se traduzcan en apoyos reales, suficientes y accesibles en el momento en que se necesitan.

Desde ADELA Euskal Herria, miembro fundador de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), reclamamos que el segundo aniversario de la ley marque un punto de inflexión en su aplicación. La rapidez con la que avanza la ELA exige respuestas ágiles, cuidados continuados y una coordinación efectiva entre las administraciones sanitarias y sociales. Las personas afectadas y sus familias no pueden seguir soportando las consecuencias de los retrasos administrativos, las diferencias territoriales o los costes de una atención que resulta imprescindible para vivir con dignidad.

Dos años después, el reto sigue siendo hacer efectiva la ley

La aprobación de la Ley ELA y las posteriores reformas normativas han abierto nuevas oportunidades para mejorar la atención y la protección social. No obstante, persisten importantes desafíos para garantizar que las personas con ELA en situación de dependencia extrema puedan acceder a los cuidados que necesitan sin barreras económicas ni demoras incompatibles con la evolución de la enfermedad.

En Euskadi, esta realidad requiere también respuestas coordinadas entre el Gobierno Vasco, Osakidetza, las diputaciones forales y los Ayuntamientos. El acceso a las prestaciones, la atención domiciliaria, la fisioterapia y el reconocimiento de la dependencia y la discapacidad deben responder a las necesidades de las personas, independientemente del territorio histórico en el que residan.

«La Ley ELA no puede quedarse en el reconocimiento de unos derechos sobre el papel. Necesitamos que las medidas lleguen a las personas y a sus familias a tiempo, con financiación suficiente y sin que el lugar de residencia o la capacidad económica determinen el acceso a los cuidados - reivindican desde ADELA Euskal Herria - Dos años después de la aprobación de la Ley ELA, el compromiso debe ser claro: pasar del derecho reconocido al derecho efectivo. Porque en la ELA, llegar a tiempo es vital».

Diez prioridades para avanzar del derecho reconocido al derecho efectivo

Con motivo de este segundo aniversario y ante la próxima legislatura, ADELA Euskal Herria traslada a las formaciones políticas diez prioridades para completar el desarrollo de la ley y garantizar su aplicación efectiva:

1. Eliminar el copago en las prestaciones destinadas a personas con dependencia extrema (Grado III+). Garantizar que la capacidad económica no sea un obstáculo para acceder a los cuidados necesarios.
2. Asegurar la compatibilidad de las prestaciones y una financiación suficiente de los cuidados. Avanzar hacia una prestación mínima de 3.200 euros mensuales y permitir la compatibilidad de las ayudas para cuidados familiares, ayuda a domicilio y asistencia personal, conforme al marco normativo aplicable.
3. Evitar que las familias tengan que adelantar el coste de los cuidados. Implantar sistemas de pago anticipado o pago directo a las entidades prestadoras para evitar cargas económicas que comprometan la continuidad de la atención.
4. Garantizar un equipo rehabilitador de cercanía desde Osakidetza. Hacer efectiva su cobertura en Araba, Bizkaia y Gipuzkoa, evitando desigualdades territoriales.
5. Asegurar los cuidados domiciliarios las 24 horas del día cuando sean necesarios. Garantizar también la continuidad de los apoyos personales y técnicos cuando la persona opte por vivir en una residencia o unidad especializada.
6. Coordinación socio sanitaria y reconocimiento ágil de derechos. Establecer procedimientos socio sanitarios preferentes adaptados a la rápida evolución de la ELA para que las resoluciones no lleguen tarde.
7. Impulsar la formación especializada de los profesionales de atención. Definir sus funciones y garantizar las competencias necesarias para atender situaciones de alta complejidad, como la ventilación mecánica, la traqueostomía o la alimentación mediante sonda.
8. Aprobar el Real Decreto de Electrodependencia. Proteger el suministro eléctrico imprescindible para los dispositivos médicos vitales y establecer medidas de apoyo para afrontar su coste.
9. Proteger a las personas cuidadoras familiares. Garantizar sus derechos de cotización y facilitar su formación y reincorporación laboral tras los períodos dedicados a los cuidados.
10. Completar las reformas legislativas pendientes. Impulsar la tramitación de la iniciativa legislativa del Parlament de Catalunya para mejorar la Ley ELA y otras normas relacionadas con la dependencia.

Estas prioridades combinan medidas de ámbito estatal con actuaciones que requieren el compromiso de todas las instituciones vascas y de las diputaciones forales. Su objetivo común es que la atención se adapte a las necesidades reales de cada persona y que las familias no tengan que asumir en solitario el impacto económico, social y emocional de los cuidados.

Un compromiso que requiere voluntad política y coordinación institucional

ADELA Euskal Herria considera que el consenso que permitió aprobar la Ley ELA debe mantenerse durante su desarrollo y aplicación. La enfermedad no entiende de plazos administrativos y, para las personas afectadas, cada demora puede suponer la pérdida de oportunidades de acceso a apoyos esenciales.

Por ello, la federación solicita a las formaciones políticas que incorporen estas prioridades a sus compromisos y programas, y reclama a las administraciones competentes que avancen de forma coordinada en una atención socio sanitaria integral, con recursos suficientes, procedimientos ágiles y mecanismos que permitan evaluar los resultados.

Sobre ADELA Euskal Herria

ADELA Euskal Herria es la Federación de Asociaciones de ELA de Euskadi, integrada por ADELA Araba, ADELA Bizkaia y ADELA Gipuzkoa. Trabajamos para defender los derechos y mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias. Nuestro compromiso va más allá de la atención directa, impulsamos la transformación social e institucional a través de seis líneas de acción:

1. Incidencia institucional y social. Defendemos los derechos de las personas con ELA e impulsamos cambios normativos y políticas públicas que garanticen una atención adecuada y el acceso efectivo a los recursos y apoyos necesarios.
2. Representación institucional. Representamos a las personas con ELA y a sus familias ante las administraciones públicas, entidades sociales y otros agentes, trasladando sus necesidades y reivindicaciones.
3. Formación. Promovemos la formación especializada de profesionales y personas cuidadoras para mejorar la atención y responder a las necesidades específicas de la ELA.
4. Comunicación. Informamos y difundimos información rigurosa y accesible sobre la ELA, la realidad de las personas afectadas y la labor de las asociaciones.
5. Sensibilización y visibilización. Contribuimos a dar visibilidad a la enfermedad, combatir los prejuicios y fomentar una sociedad más informada, comprometida e inclusiva.
6. Promoción y apoyo a la investigación. Apoyamos las iniciativas que contribuyen a avanzar en el conocimiento de la ELA y a mejorar las perspectivas de diagnóstico, tratamiento y calidad de vida.

Trabajamos en red desde los tres territorios históricos para avanzar hacia una atención integral, coordinada y equitativa, y para que los derechos reconocidos se traduzcan en mejoras reales para todas las personas con ELA y sus familias.

Contacto de prensa:

ADELA Euskal Herria

Montserrat Calviño Villar, Gerente

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