Página 1 de 4
10 prioridades de la ELA para los programas electorales
La aprobación por unanimidad de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, conocida como Ley ELA, constituyó un avance histórico en el reconocimiento de los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y de quienes padecen otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Su posterior desarrollo mediante el Real Decreto-ley 11/2025 permitió avanzar en la financiación de los cuidados y en la protección de las situaciones de dependencia extrema. Más recientemente, la Ley 4/2026, de 1 de octubre, ha incorporado nuevas mejoras en materia de dependencia y discapacidad, entre ellas la compatibilidad de prestaciones para las personas con Grado III+.
Sin embargo, la aprobación de estas normas no garantiza por sí sola el ejercicio efectivo de los derechos que reconocen. La rápida evolución de la ELA exige respuestas que no siempre pueden esperar a los plazos habituales de las administraciones. Garantizar los cuidados necesarios, eliminar las barreras económicas, completar las reformas pendientes y asegurar una aplicación homogénea de la legislación en todo el territorio nacional siguen siendo desafíos prioritarios.
Ante las elecciones generales de noviembre de 2026, ADELA Euskal Herria, miembro fundador de la Confederación Nacional de Entidades ConELA, presenta diez prioridades para la próxima legislatura y solicita a las formaciones políticas que las incorporen a sus programas electorales. El objetivo es consolidar los avances alcanzados y conseguir que los derechos reconocidos se traduzcan en apoyos reales, suficientes y oportunos para todas las personas afectadas y sus familias.
1. Eliminar el copago en las prestaciones destinadas a personas con dependencia extrema (Grado III+)
Modificar las normativas forales de dependencia para establecer la exención completa del copago en las prestaciones y servicios vinculados al Grado III+, garantizando que las personas con ELA en situación avanzada puedan acceder a todos los apoyos que necesitan sin que su capacidad económica o patrimonial constituya una barrera.
La atención de alta complejidad y los cuidados continuados, que pueden alcanzar las veinticuatro horas diarias, responden a necesidades esenciales para la supervivencia y la dignidad de las personas. Entendemos que esta exención deberá aplicarse de forma homogénea en los tres territorios históricos, evitando diferencias territoriales en el acceso a las prestaciones reconocidas.
2. Compatibilidad de la ayuda en el entorno familiar (PECEF) con las ayudas del grado III+ estableciendo una prestación mínima de 3.200 euros mensuales.
Modificar el anexo V del Real Decreto 1051/2013 para establecer una cuantía mínima de 3.200 euros mensuales para las prestaciones económicas vinculadas al Grado III+, incluyendo los cuidados en el entorno familiar junto SAD y la asistencia personal.
Garantizar que las personas con ELA en situación de dependencia extrema puedan acceder a estas tres modalidades de prestación, respetando su derecho a elegir cómo recibir los cuidados y reconociendo el papel que desempeñan las familias en su atención.
3. Establecer sistemas de pago anticipado de los cuidados para evitar cargas económicas a las familias
Modificar los procedimientos de financiación y abono de las prestaciones destinadas a personas con
Página 2 de 4
ELA para impedir que las familias deban adelantar cantidades económicas elevadas para acceder a servicios y apoyos reconocidos por las administraciones públicas.
Implantar de manera generalizada sistemas de pago anticipado dentro del primer mes desde el inicio del servicio o fórmulas de pago directo de la administración a las entidades prestadoras y empresas acreditadas.
Se evitará así que los sistemas de reembolso a mes vencido, previa presentación de facturas, obliguen a las familias a asumir una carga financiera que puede comprometer la continuidad de los cuidados.
4. Garantizar el acceso efectivo a un equipo rehabilitador de cercanía desde Osakidetza
Asegurar que la cobertura pública garantice el acceso a un equipo rehabilitador de cercanía, con servicio de fisioterapia domiciliaria, logopedia y otras terapias indispensables para las personas con ELA, prevista en la Ley, se haga efectiva en los tres territorios históricos.
Impulsar la comunicación y coordinación necesarias para aplicar esta prestación en el conjunto del territorio vasco, de acuerdo con las necesidades de las personas afectadas y evitando diferencias territoriales en su acceso.
5. Garantizar la atención domiciliaria 24/7 y la continuidad de los apoyos en residencias
Garantizar la disponibilidad y financiación suficiente de la atención domiciliaria continuada, hasta veinticuatro horas diarias y siete días a la semana, cuando la situación de la persona lo requiera, haciendo posible su permanencia en el hogar en condiciones de seguridad y dignidad.
Asimismo, garantizar que las personas con ELA que opten por vivir en residencias o unidades especializadas puedan mantener los apoyos personales y técnicos que necesitan, estableciendo la compatibilidad entre la plaza residencial y la asistencia personal o las ayudas técnicas adicionales.
Estas medidas deberán desarrollarse en el marco de los avances introducidos por la Ley 4/2026 en materia de asistencia personal, vida independiente y compatibilidad de prestaciones, respetando el derecho de las personas afectadas a elegir dónde y cómo vivir.
6. Coordinación sociosanitaria y reconocimiento ágil de derechos
Establecer en las Diputaciones Forales un procedimiento preferente para las personas con ELA, con un plazo máximo de dos meses para el reconocimiento del Grado III+ de dependencia, o habilitar vías de concesión acelerada sustentadas en informes médicos especializados, atendiendo a la rápida evolución de la enfermedad.
Garantizar una atención sociosanitaria integral, coordinada y continuada desde el diagnóstico de la ELA, reforzando la colaboración entre los sistemas sanitario y social para evitar demoras y asegurar el acceso oportuno a los apoyos, recursos y prestaciones que necesitan las personas afectadas y sus familias.
En este sentido, además, que se garantice el reconocimiento de oficio de, al menos, el Grado I de dependencia y del 33 % de discapacidad desde la acreditación del diagnóstico clínico, evitando que los tiempos administrativos retrasen el acceso a derechos y prestaciones esenciales, entendiendo como base el consentimiento informado que se recabaría desde el inicio del proceso. Esta medida completaría los avances introducidos por la Ley 4/2026 en materia de agilización de procedimientos y equiparación entre dependencia y discapacidad
Página 3 de 4
7. Desarrollar la formación especializada y regular las funciones de los profesionales de atención a las personas con ELA
Aprobar una delimitación clara de las funciones de los profesionales del Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD) y de la asistencia personal, diferenciando las actuaciones de atención social de aquellas que requieren competencias técnicas específicas o coordinación con el sistema sanitario.
Garantizar el desarrollo y aprobación del marco oficial y modular de formación especializada, de conformidad con la obligación introducida por la Ley 4/2026, incorporando las competencias necesarias para atender situaciones de alta complejidad como la ventilación mecánica, la traqueostomía, la aspiración de secreciones o la alimentación mediante sonda.
Establecer un período transitorio de seis meses, mediante declaración responsable y con garantías de seguridad, para que las personas cuidadoras habituales o de confianza puedan completar su formación sin interrumpir la atención. Extender las experiencias de formación especializada en ejecución en Euskadi y facilitar la contratación de asistentes personales por cuenta ajena en el Régimen General de la Seguridad Social.
8. Aprobar el Real Decreto de Electrodependencia y garantizar el suministro eléctrico vital
Retomar y aprobar con carácter prioritario el Real Decreto de Electrodependencia, garantizando la protección de las personas que necesitan dispositivos eléctricos esenciales para su supervivencia, especialmente equipos de soporte ventilatorio y nutricional.
Establecer la protección legal frente a cualquier corte de suministro, garantizar la aplicación del bono social eléctrico en la categoría de consumidor vulnerable severo y reconocer bonificaciones en la factura por el consumo energético de los dispositivos médicos imprescindibles.
9. Garantizar la protección social y la reincorporación laboral de las personas cuidadoras familiares
Asegurar la financiación pública y gratuidad del convenio especial de la Seguridad Social para las personas cuidadoras no profesionales, garantizando la protección de sus derechos de cotización durante los períodos dedicados al cuidado de familiares con ELA.
Dar cumplimiento efectivo a la disposición adicional tercera de la Ley 3/2024 y a los derechos reconocidos por la reciente reforma de la Ley de Dependencia, garantizando que las personas que hayan solicitado excedencias para cuidar a familiares con ELA reciban atención prioritaria por parte de los servicios públicos de empleo estatales y autonómicos y puedan acceder a programas preferentes de formación acreditada y reincorporación laboral.
Estas medidas deberán contribuir a reducir las consecuencias económicas y laborales de los cuidados intensivos sobre las familias, especialmente sobre las mujeres, que asumen mayoritariamente estas responsabilidades.
10. Impulsar la tramitación y aprobación de la iniciativa legislativa del Parlament de Catalunya para mejorar la Ley ELA
Promover, desde el inicio de la próxima legislatura, la tramitación y aprobación de la proposición de ley presentada por el Parlament de Catalunya para modificar la Ley 3/2024 y otras normas relativas a la atención de las personas en situación de dependencia (expediente 125/000016), aprobada por unanimidad por el Parlamento autonómico.
Esta iniciativa, pendiente de toma en consideración al disolverse las Cortes Generales, no caduca y debe trasladarse a la nueva Cámara para continuar su tramitación. ConELA solicita a los partidos
Página 4 de 4
políticos que impulsen su toma en consideración y favorezcan un amplio acuerdo parlamentario para su aprobación, dando continuidad al consenso que hizo posible la Ley ELA.
UN COMPROMISO PARA HACER EFECTIVA LA LEY ELA
La aprobación de la Ley ELA demostró que el acuerdo entre las fuerzas políticas es posible cuando se sitúan los derechos y las necesidades de las personas por encima de las diferencias partidistas. La próxima legislatura debe dar continuidad a ese consenso, garantizando la aplicación efectiva de la ley y completando las reformas pendientes.
Se solicita a todas las formaciones con representación vasca que asuman estas prioridades. Desde ADELA Euskal Herria y sus asociaciones territoriales: ADELA Araba, ADELA Bizkaia y ADELA Gipuzkoa, nos ponemos a disposición de todas las formaciones políticas para mantener reuniones de trabajo y contribuir, desde el conocimiento y la experiencia de las personas afectadas y sus familias, a convertir estas diez prioridades en compromisos concretos y reales.
El objetivo es pasar definitivamente del derecho reconocido al derecho efectivo.